Bupati Bandung Barat, Jeje Ritchie Ismail bersama istrinya yang juga Ketua TP PKK Kabupaten Bandung Barat mengunjungi Abian Ramadhan, anak asal Desa Mekarjaya, Kecamatan Cikalongwetan yang mengidap penyakit langka.
REPUBLIKA.CO.ID, BANDUNG BARAT -- Senyum ceria terpancar dari wajah Abian Ramadhan saat berjumpa dengan Bupati Bandung Barat, Jeje Ritchie Ismail dan istrinya, Syahnaz Sadiqah. Anak berusia 11 tahun itu mengidap langka Mukopolisakaridosis Tipe IV A atau Sindrom Morquio, penyakit yang terbilang langka di Indonesia.
Sindrom itu membuat anak pertama dari pasangan anak pertama dari pasangan Waryana dan Verawati itu mengalami gangguan pertumbuhan tulang yang terus berkembang sehingga memicu deformitas tulang, keterbatasan mobilitas, hingga kesulitan berjalan dan melakukan aktivitas sehari-hari, termasuk mengikuti kegiatan belajar di sekolah. Jeje dan Syahnaz mengunjungi rumah Abian di Desa Mekarjaya, Kecamatan Cikalongwetan, Kabupaten Bandung Barat (KBB), Jawa Barat. Kunjungan tersebut dilakukan untuk melihat secara langsung kondisi Abian sekaligus mendengarkan cerita dan perjalanan pengobatan yang selama ini dijalani oleh Abian bersama keluarganya.
"Abian ini menghadapi penyakit yang langka dan membutuhkan penanganan medis khusus. Karena itu, kami ingin melihat langsung kondisinya dan mendengarkan apa yang selama ini dijalani oleh keluarga," kata Bupati Bandung Barat, Jeje Ritchie Ismail, pada Ahad, (4/10/2026).
Meski memiliki keterbatasan fisik, Abian tetap menunjukkan semangat belajar yang baik dan terus berusaha menjalani aktivitasnya. Mewakili Pemkab Bandung Barat, Jeje dan Syahnaz memberikan alat bantu berjalan sebagai langkah awal untuk membantu Abian dalam menjalani aktivitas sehari-hari.
Abian mulai menjalani pengobatan sejak 2020 setelah didiagnosis menderita Mukopolisakaridosis Tipe IV A di Pusat Penyakit Langka Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta. Saat ini, ia masih menjalani perawatan rutin penyakit bawaan atau generik yang jarang ditemukan itu di Rumah Sakit Hasan Sadikin (RSHS) Bandung. Salah satu terapi yang dibutuhkan dalam penanganan MPS IVA adalah Terapi Sulih Enzim atau Enzyme Replacement Therapy (ERT). Untuk MPS IVA, terapi elosulfase alfa diberikan melalui infus secara rutin setiap minggu. Kebutuhan biaya terapinya sangat besar, mencapai sekitar Rp120 juta setiap pekan atau sekitar Rp6 miliar dalam satu tahun.